een logo met de text Simon
steun simon like mijn facebook page

Hopelijk wint de superheld

Tijd voor onderzoeken, weeral in slaap door narcose, dat heb ik echt niet graag. Ik wil iedere keer vechten maar ze dwingen mij toch altijd, zij overwinnen mij, hopelijk overwint dat monster mij dan toch niet, dan ben ik toch ergers sterker dan.

Ik wordt wakker, en we moeten weer wachten, weer wachten op resultaat, weer wachten op antwoorden, wachten, wachten, wachten... Wachten duurt toch echt lang. Ik vind dit niet leuk. Iedereen rondom me is opgegeten door de zenuwen toen de dokter binnen kwam.

Eindelijk goed nieuws.
Het monster in mijn buik is kleiner geworden. Dit is een goed teken. Dus ziek worden is toch een goed teken, en dat betekende toch dat Superheld Type 3 ging winnen. Ooh wat ben ik opgelucht, iedereen is blij. Super blij. Uit verdere onderzoek is gebleken dat het beestje nu ook een blij beestje geworden is en samen wordt er dus ook overlegd dat een operatie, om dat beestje eruit te halen, best op latere leeftijd kan gebeurden want dan ben ik groter en is mijn buik ook groter, dit heb ik de dokter horen zeggen, en als dat groter is hebben ze meer ruimte omdat beestje er volledig kunnen uit te halen en mij minder pijn te doen.

Ik mag naar huis

Joepie, ik mag naar huis. Eindelijk hier heb ik lang naar uit gekeken, eindelijk naar huis, en als ik wat beter ben mag ik ook terug met mijn vriendjes gaan spelen in school. Maar ik ben nog maar een paar dagen terug thuis en ooh nee, ik moet terug naar het ziekenhuis. Ik ben weer ziek, is dat beestje terug boos geworden? Nee é, weeral spuiten, weeral onderzoeken. De verpleester is boos op papa. Zij zeggen dat papa mijn port a cath niet goed verzorgd heeft, en dat hij hierdoor mijn leven op het spel had gezet. Nu heb ik dus een bloedvergifting door papa? Onmogelijk! Papa gaat een discusie aan met de verpleester. En na lang discusieëren heeft papa gelijk gekregen, er is uitgebleken dat ze de port a cath niet zo goed gespoeld hadden toen ik uit het ziekenhuis mocht en dat hierdoor een schimmelinfectie erop is gekomen, en dat ik hierdoor een bloedvergiftiging had opgelopen. Pfff wat is dit toch, nu hoor ik ze weeral praten over een operatie en dat ik in slaap moet worden gedaan, en dat het dan nog zo snel mogelijk gedaan moet worden want dit is ook dodelijk. Het lijkt wel dat iets me dood wil, ik overleef het één en krijg het ander.

Het herstel na de operatie was toch moeilijk maar alles is mogelijk, toch? Maar toen ik me beter voelde na een paar dagen mocht ik eindelijk weer naar huis, oef want ik begin ziekenhuis te haten. Ondertussen kreeg ik ook te horen dat ik het zo goed deed dat ik om de 3 maanden nog op controle moest komen, dus ik was super blij.

Tijdens de 3 maandelijkse controle, was mijn beestje niet meer gegroeid en ook mijn bloed was gezond. Maar 4 maanden later kreeg ik een acute blinde-darmonsteking en werdt ik weer met spoed opgenomen in leuven om zo snel mogelijk een operatie te ondergaan, dus weeral in slaap, ik wil dit niet, maar ik moet. Ik laat dit mij niet dood maken, ik heb al die andere als overleefd, dus overleven doe ik dit ook toch? Ja? Hopelijk, ooh de buikpijn is zo erg, dat deze periode maar snel voorbij is.

Ik overleef dit, Ik vecht voor te leven!

Na deze spoedopname is mijn toestand redelijk wat gestabiliseerd, en ook de volgende onderzoeken kregen we goed nieuws te horen, al was het wel iedere keer ter sprake gekomen of we al dan niet beter een operatie konden uitvoeren, maar het bleef toch te risicovol, het beestje zat namelijk rond mijn nier, alsof hij mijn nier aan het knuffelen was. De risico was te groot om dat beestje weg te nemen want ze wouden geen gezonde functionerende nier weg halen, mocht het hier doorgegroeid zijn. Dus zolang de nier werkt gaan ze niets doen.

Op 1 November 2015 is mijn wens uitgekomen dankzij Make-A-Wish en zijn we naar plopsa de panne geweest, waar ik piet piraat in het echte leven heb ontmoet, en zelfs mee heb gesproken. Het was een mooie en fijne dag samen met papa, Jes, tante Wendy, nonk Benny, en nichtje lore, en Make-A-Wish dank jullie allemaal voor deze fijne dag.

Weer slecht nieuws

Op 21 september kreeg ik weer slecht nieuws. Het beestje is weer beginnen te groeien en is 3x3cm gegroeid voor een operatie is het nu nog riskanter want het beestje zit nu ook door mijn slagader gegroeid dat aan mijn ruggengraad zit. Maar 17 oktober was het zo ver, de dag dat dat monster uit mijn lichaam gaat! Weer in slaap en nee ik wil niet in slaap maar deze keer als ik wakker wordt weet ik zeker dat ik verlost ben van dat beest, dat is toch goed nieuw?

Ik heb alleen maar schrik dat ik nooit meer wakker word. Dan zie ik papa nooit meer.

Er is een fout gebeurd tijdens de operatie, een kleine fout maar mijn lichaam zou zich zelf normaal herstellen. De dokters hebben per ongeluk mijn long geraakt en als de dokters dit zouden doen dan zouden ze het alleen maar erger maken. Mijn nier hebben ze wel kunnen redden. Ik heb een paar dagen op de afdeling ICU gelegen, en het ging niet helemaal goed. Mijn lichaam begon minder en minder zuurstof op te nemen, en de kans bestond dat ze me moesten intuberen omdat ik de hele tijd mijn zuurstofmasker van me afhaalde meestal in mijn slaap, maar ik moet ook toegeven dat dit overdag ook gebeurde, omdat dit geen leuk gevoel gaf met dat ding op mijn gezicht, ze hebben ook geprobeerd met dat zuurstof ding voor in mijn neus maar dit was ook zo'n raar gevoel dat zelfs dat ik de hele tijd weigerde,

slot

Uiteindelijk is het sinds hierna toch beter met mij geworden, en ben ik al een paar jaar kanker vrij. Ik hoop ook dat het zo blijft want, ik ben sinds een paar jaar bij mijn oma en opa gaan wonen en in december 2017 werd oma heel ziek en heb ik haar ook zien vechten tegen kanker maar na een harde stijd van 6 maanden heeft zij de stijd verloren tegen dit vreselijk monster en is ze in Mei 2018 hier helaas aan overleden. Zij had een zeldzame vorm van pancreas kanker en dokter wisten niet hoe ze haar konden helpen, zelfs chemo was voor haar monster niet sterk genoeg.